És comú el símil entre un procés de malaltia i un viatge. Tots dos poden transformar a la persona que els viu: estan envoltades d'incertesa a l'inici, generen dubtes sobre el que trobarem en les diferents etapes, i en tots dos casos, amb un bon acompanyament, poden fer que el procés ampliï horitzons i generi aprenentatges. Fa temps que el sistema sanitari ha incorporat un canvi de paradigma, posant les necessitats del pacient en el centre d'aquest viatge. Els coneixements generats entorn de l'experiència del pacient s'han multiplicat exponencialment en els últims anys, fent que els processos assistencials avancin cap a un destí més humanitzat.
Origen de l'experiència del pacient
En l'actualitat, l'experiència del pacient és un aspecte clau en la prestació de serveis de salut en institucions de tot el món, però això no ha estat així al llarg de la història. L'experiència del pacient no té un inici puntual, sinó que ha anat evolucionant des de la segona meitat del segle XX amb els canvis i avanços en la medicina i en la societat.
El concepte d'Experiència del pacient va néixer als Estats Units, més lligat a una visió de client pel seu sistema sanitari privat (1). El que en el context americà estava més lligat a la satisfacció, a Europa va evolucionar a una visió més orientada a les necessitats integrals del pacient. Progressivament, el pacient ha deixat de ser passiu i s'ha interessat perquè no sols es doni resposta a les seves necessitats assistencials, sinó també a les seves necessitats més emocionals.
Segons l'Institut d'Experiència del pacient (IEXP) «L'experiència del pacient consisteix a escoltar les necessitats profundes dels pacients i transformar juntament amb ells el context sanitari per a aconseguir resultats en salut i benestar que es puguin mesurar científicament» (2). El pas d'un pacient pel sistema sanitari no es limita a una intervenció o a rebre un tractament. La seva percepció de molts altres elements no clínics, influeixen tant en la seva satisfacció global com en els seus resultats en salut. En el seu conjunt són l'experiència del pacient.
Els experts parlen de cinc dimensions de l'Experiència de Pacient (2): 1. La dimensió física, referida a les conseqüències que una malaltia té sobre el cos i que es manifesten en forma de símptomes; 2. La dimensió assistencial, que seria la mesura en la qual els serveis de salut milloren els resultats en salut; 3. La dimensió emocional engloba la gestió tant dels canvis que la malaltia suposa a nivell relacional, com les emocions que sorgeixen i que el pacient ha de gestionar (incertesa, por, ansietat…); 4. La dimensió social, que reflecteix el context familiar i social del pacient; i 5. La dimensió simbòlica, que engloba les creences més íntimes de cada persona, que no estan relacionades amb el científic, però tenen un important poder sobre la percepció i decisions del pacient. Aquestes 5 dimensions s'interrelacionen derivant en l'experiència global del pacient. Els esforços del sistema estan principalment centrats en la dimensió física i emocional, però, no podem oblidar, que les quatre dimensions restants tenen un fort impacte en la salut.
A més d'aquesta definició del IEXP, hi ha institucions que han estat referents i que han tingut un paper clau per al desenvolupament d'aquests conceptes:
Clinica Mayo (Rochester, Minnesota, EEUU). Famosa institució mèdica sense fins de lucre, coneguda pel seu enfocament en la medicina centrada en el pacient. La relació de la Clínica Mayo amb l'experiència del pacient és fonamental en la seva missió i valors (3).
Beryl Institute (EEUU) una organització global que es dedica a millorar l'experiència del pacient en l'àmbit de l'atenció mèdica. Fundada en 2006, s'ha convertit en referència quant a lideratge i recursos relacionats amb l'experiència del pacient i la família a tot el món (4).
The Patient Revolution (EEUU). Una comunitat global de professionals, pacients i metges que es dediquen a transformar l'atenció mèdica d'una activitat industrial en una profundament humana, capaç de brindar una atenció acurada i amable per a tots a través del sistema de salut local (5).
Instituto de Experiencia del paciente (IEXP). La primera organització dedicada específicament a l'experiència del pacient a Espanya (6).
XPA Patient Experience (Barcelona). Una comunitat impulsada per experts per a proveir recursos i millorar l'experiència del pacient (7).
Aquestes i moltes altres institucions han treballat en les últimes dècades per a millorar la qualitat de l'atenció mèdica i desenvolupar eines per a mesurar l'experiència del pacient. Pocs centres sanitaris avui dia no incorporen programes i fins i tot departaments sencers dedicats a aprofundir en indicadors que els aportin dades sobre les barreres assistencials i necessitats no cobertes dels pacients en les seves diferents interaccions amb el sistema sanitari.
Entre les principals eines que fomenten la incorporació de la veu dels pacients destaquen, més enllà dels tradicionals grups focals, dues eines fonamentals de recent incorporació: els PROMs (patient reported outcome measures) i els PREMs (patient reported experience measures).
Encara que tots dos presenten encara unes certes limitacions relacionades amb l'abast de la seva mesura (8-10), es podria dir que els PROMs tracten de quantificar d'una manera directa l'impacte de la malaltia sobre la vida diària dels pacients, així com el grau en què el tractament o la intervenció poden alleujar-lo. Per tant, aporten informació que pot servir per exemple per a millorar el control dels símptomes. Els PREMs, d'altra banda, s'orienten a la percepció que els pacients tenen sobre la seva experiència, més enllà de la satisfacció. Poden incloure qüestions relacionades amb les instal·lacions, l'empatia del personal, i/o la comunicació, i ajuden a posar de manifest els punts forts i febles percebuts pel pacient. Dos interessants articles poden servir per a il·lustrar la definició amb exemples concrets aplicats al cas de les malalties rares (11), el mal renal crònic (12) i/o l'oncologia (13).
La introducció de l'experiència del pacient ha generat, per tant, canvis en la percepció de l'atenció mèdica, ha permès millorar la comunicació entre metges i pacients, així com reconèixer la importància del factor humà i fomentar la participació activa de pacients, cada vegada més informats, que prenen decisions sobre la seva pròpia salut impactant positivament en indicadors com l'autocura, la identificació de símptomes i/o l'adherència a tractaments (14).
Pròxim destí: la Humanització de les cures
L'evolució de l'experiència del pacient va de bracet d'un altre concepte com la humanització amb el qual comparteix la seva raó de ser. Són aspectes interrelacionats que s'han tornat cada vegada més rellevants. De la mateixa manera que l'experiència del pacient cerca retornar al pacient un paper més actiu en el seu contacte amb les institucions sanitàries, la humanització també implica reconèixer al pacient d'una manera integral i fomentar un entorn més càlid, empàtic i centrat en la persona.
La major disponibilitat d'evidència, d'eines, o d'iniciatives reeixides inspiradores sumen cap a una atenció sanitària més centrada en la persona. Però encara queda camí per recórrer, i aquest no serà possible sense l'impuls de professionals sanitaris implicats que es converteixin en “motor de canvi d'un sistema sanitari mal dissenyat”,en aquest aspecte (15). Iniciatives com la Fundación Humanizando la Sanidad (16) són un clar exemple de lideratge en aquest aspecte. Queda veure com aquestes iniciatives s'expandeixen en les diferents àrees assistencials i com fan ús d'elements com la transformació digital o la intel·ligència artificial, que també s'obren pas en el sistema, per a jugar en favor de la Humanització i l'assistència centrada en la persona.
Recollint les paraules que utilitzava Joan Carles March en una entrevista sobre la humanització en gestió sanitària “Com deia un dels meus poetes favorits, Luís García Montero, la HUMANITZACIÓ, la vida, la malaltia…, totes aquestes paraules hem d'articular-les amb un fil per a desembocar en la paraula dignitat” (17).
Programa DOMUM: Humanitzant l'assistència oncològica
Des de la Fundació Nous Cims, a través del programa DOMUM (18), contribuïm a la Humanització de les cures oncològiques. Mitjançant la creació d'espais terapèutics i activitats psicosocials treballem amb els equips assistencials pel benestar emocional dels pacients. El programa teixeix una xarxa de centres que treballen per la humanització de l'assistència, amb una mirada integral que comprèn les esferes emocional, personal i social de tots els agents implicats en un procés oncològic, incloent-hi familiars i professionals sanitaris, i posant la veu i les necessitats del pacient oncològic en el centre.
Referències:
(1) Aplicaciones prácticas de la experiencia del paciente. Blog de Invitados. Gaceta Sanitaria, 2022. https://www.campusgacetaeasp.es/bloginvitado/2022/07/15/aplicaciones-practicas-de-la-experiencia-del-paciente/
(2) Instituto Experiencia del Paciente. https://iexp.es/insights/que-es-la-experiencia-del-paciente-en-realidad/#:~:text=Podemos%20establecer%20entonces%20la%20siguiente,que%20se%20puedan%20medir%20cient%C3%ADficamente.%C2%BB
(3) Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/es/patient-centered-care
(4) The Beryl Institute. https://theberylinstitute.org/
(5) The Patient Revolution. https://www.patientrevolution.org/
(6) Instituto Experiencia del Paciente. https://iexp.es/
(7) Patient Experience Barcelona. http://www.xpabcn.com/
(8) Aplicaciones prácticas de la experiencia del paciente. Blog de Invitados. Gaceta Sanitaria, 2022. https://www.campusgacetaeasp.es/bloginvitado/2022/07/15/aplicaciones-practicas-de-la-experiencia-del-paciente/
(10) Carolina Varela et al. Guía Para El Diseño, Implementación y Medición de La Experiencia de Paciente En Hospitales Mediante PREMs. 1st ed. (Asociación Madrileña de Calidad Asistencial, ed.). AMCA; 2022.
(11) MEDIDAS DEL VALOR EN SALUD CENTRADAS EN LOS PACIENTES: USO DE PROM Y PREM EN ENFERMEDADES RARAS, 2020. https://newsrare.es/articulos/editorial/fernando-ignacio-sanchez-martinez-medidas-del-valor-en-salud-centradas-en-los-pacientes-uso-de-prom-y-prem-en-enfermedades-raras/
(12) Measurement properties of patient-reported outcome measures (PROMs) used in adult patients with chronic kidney disease: A systematic review. Plos Onw 2017. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28636678/
(13) La experiencia del paciente en el cáncer de pulmón y de mama a través del recorrido del paciente. Farm Hosp 2022. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1130-63432022000400003#:~:text=Las%20PROM%20miden%20la%20percepci%C3%B3n,prestaci%C3%B3n%20de%20atenci%C3%B3n%20sanitaria10.
(14) Por qué mejorar la experiencia del paciente mejora los resultados en salud? Un posible modelo explicativo. Ana Belen Salamanca. Nure Inv. 20 (123)
(16) Fundación Humanizando la Sanidad. https://hsanidad.org/