Es común el símil entre un proceso de enfermedad y un viaje. Ambos pueden transformar a la persona que los vive: están rodeadas de incertidumbre al inicio, generan dudas sobre lo que encontraremos en las diferentes etapas, y en ambos casos, con un buen acompañamiento, pueden hacer que el proceso amplíe horizontes y genere aprendizajes. Hace tiempo que el sistema sanitario ha incorporado un cambio de paradigma, poniendo las necesidades del paciente en el centro de este viaje. Los conocimientos generados en torno a la experiencia del paciente se han multiplicado exponencialmente en los últimos años, haciendo que los procesos asistenciales avancen hacia un destino más humanizado.
Origen de la experiencia del paciente
En la actualidad, la experiencia del paciente es un aspecto clave en la prestación de servicios de salud en instituciones de todo el mundo, pero esto no ha sido así a lo largo de la historia. La experiencia del paciente no tiene un inicio puntual, sino que ha ido evolucionando desde la segunda mitad del siglo XX con los cambios y avances en la medicina y en la sociedad.
El concepto de Experiencia del paciente nació en Estados Unidos, más ligado a una visión de cliente por su sistema sanitario privado (1). Lo que en el contexto americano estaba más ligado a la satisfacción, en Europa evolucionó a una visión más orientada a las necesidades integrales del paciente. Progresivamente, el paciente ha dejado de ser pasivo y se ha interesado porque no solo se dé respuesta a sus necesidades asistenciales, sino también a sus necesidades más emocionales.
Según el Instituto de Experiencia del paciente (IEXP) «La experiencia del paciente consiste en escuchar las necesidades profundas de los pacientes y transformar junto con ellos el contexto sanitario para alcanzar resultados en salud y bienestar que se puedan medir científicamente» (2). El paso de un paciente por el sistema sanitario no se limita a una intervención o a recibir un tratamiento. Su percepción de otros muchos elementos no clínicos, influyen tanto en su satisfacción global como en sus resultados en salud. En su conjunto son la experiencia del paciente.
Los expertos hablan de cinco dimensiones de la Experiencia de Paciente (2): 1. La dimensión física, referida a las consecuencias que una enfermedad tiene sobre el cuerpo y que se manifiestan en forma de síntomas; 2. La dimensión asistencial, que sería la medida en la cual los servicios de salud mejoran los resultados en salud; 3. La dimensión emocional engloba la gestión tanto de los cambios que la enfermedad supone a nivel relacional, como las emociones que surgen y que el paciente tiene que gestionar (incertidumbre, miedo, ansiedad…); 4. La dimensión social, que refleja el contexto familiar y social del paciente; y 5. La dimensión simbólica, que engloba las creencias más íntimas de cada persona, que no están relacionadas con lo científico, pero tienen un importante poder sobre la percepción y decisiones del paciente. Estas 5 dimensiones se interrelacionan derivando en la experiencia global del paciente. Los esfuerzos del sistema están principalmente centrados en la dimensión física y emocional, pero, no podemos olvidar, que las cuatro dimensiones restantes tienen un fuerte impacto en la salud.
Además de esta definición del IEXP, hay instituciones que han sido referentes y que han tenido un papel clave para el desarrollo de estos conceptos:
Clinica Mayo (Rochester, Minnesota, EEUU). Famosa institución médica sin fines de lucro, conocida por su enfoque en la medicina centrada en el paciente. La relación de la Clínica Mayo con la experiencia del paciente es fundamental en su misión y valores fundamentales (3).
Beryl Institute (EEUU) una organización global que se dedica a mejorar la experiencia del paciente en el ámbito de la atención médica. Fundada en 2006, se ha convertido en referencia en cuanto a liderazgo y recursos relacionados con la experiencia del paciente y la familia en todo el mundo (4).
The Patient Revolution (EEUU). Una comunidad global de profesionales, pacientes y médicos que se dedican a transformar la atención médica de una actividad industrial en una profundamente humana, capaz de brindar una atención cuidadosa y amable para todos a través del sistema de salud local (5).
Instituto de Experiencia del paciente (IEXP). La primera organización dedicada específicamente a la experiencia del paciente en España (6).
XPA Patient Experience (Barcelona). Una comunidad impulsada por expertos para proveer recursos y mejorar la experiencia del paciente (7).
Éstas y otras muchas instituciones han trabajado en las últimas décadas para mejorar la calidad de la atención médica y desarrollar herramientas para medir la experiencia del paciente. Pocos centros sanitarios hoy en día no incorporan programas e incluso departamentos enteros dedicados a profundizar en indicadores que les aporten datos sobre las barreras asistenciales y necesidades no cubiertas de los pacientes en sus diferentes interacciones con el sistema sanitario.
Entre las principales herramientas que fomentan la incorporación de la voz de los pacientes destacan, más allá de los tradicionales grupos focales, dos herramientas fundamentales de reciente incorporación: los PROMs (patient reported outcome measures) y los PREMs (patient reported experience measures).
Aunque ambos presentan aún ciertas limitaciones relacionadas con el alcance de su medida (8-10), se podría decir que los PROMs tratan de cuantificar de un modo directo el impacto de la enfermedad sobre la vida diaria de los pacientes, así como el grado en que el tratamiento o la intervención pueden aliviarlo. Por tanto, aportan información que puede servir por ejemplo para mejorar el control de los síntomas. Los PREMs, por otro lado, se orientan a la percepción que los pacientes tienen sobre su experiencia, más allá de la satisfacción. Pueden incluir cuestiones relacionadas con las instalaciones, la empatía del personal, y/o la comunicación, y ayudan a poner de manifiesto los puntos fuertes y débiles percibidos por el paciente. Dos interesantes artículos pueden servir para ilustrar la definición con ejemplos concretos aplicados al caso de las enfermedades raras (11), el daño renal crónico (12) y/o la oncología (13).
La introducción de la experiencia del paciente ha generado, por tanto, cambios en la percepción de la atención médica, ha permitido mejorar la comunicación entre médicos y pacientes, así como reconocer la importancia del factor humano y fomentar la participación activa de pacientes, cada vez más informados, que toman decisiones sobre su propia salud impactando positivamente en indicadores como el autocuidado, la identificación de síntomas y/o la adherencia a tratamientos (14).
Próximo destino: la Humanización de los cuidados
La evolución de la experiencia del paciente va de la mano de otro concepto como la humanización con el que comparte su razón de ser. Son aspectos interrelacionados que se han vuelto cada vez más relevantes. De la misma manera que la experiencia del paciente busca devolver al paciente un papel más activo en su contacto con las instituciones sanitarias, la humanización también implica reconocer al paciente de una manera integral y fomentar un entorno más cálido, empático y centrado en la persona.
La mayor disponibilidad de evidencia, de herramientas, o de iniciativas exitosas inspiradoras suman hacia una atención sanitaria más centrada en la persona. Pero aún queda camino por recorrer, y este no será posible sin el impulso de profesionales sanitarios implicados que se conviertan en “motor de cambio de un sistema sanitario mal diseñado”, en este aspecto (15). Iniciativas como la Fundación Humanizando la Sanidad (16) son un claro ejemplo de liderazgo en este aspecto. Queda ver como estas iniciativas se expanden en las diferentes áreas asistenciales y como hacen uso de elementos como la transformación digital o la inteligencia artificial, que también se abren paso en el sistema, para jugar en favor de la Humanización y la asistencia centrada en la persona.
Recogiendo las palabras que utilizaba Joan Carles March en una entrevista sobre la humanización en gestión sanitaria “Como decía uno de mis poetas favoritos, Luís García Montero, la HUMANIZACIÓN, la vida, la enfermedad…, todas estas palabras debemos articularlas con un hilo para desembocar en la palabra dignidad” (17).
Programa DOMUM: Humanizando la asistencia oncológica
Desde la Fundación Nous Cims, a través del programa DOMUM (18), contribuimos a la Humanización de los cuidados oncológicos. Mediante la creación de espacios terapéuticos y actividades psicosociales trabajamos con los equipos asistenciales por el bienestar emocional de los pacientes. El programa teje una red de centros que trabajan por la humanización de la asistencia, con una mirada integral que comprende las esferas emocional, personal y social de todos los agentes implicados en un proceso oncológico, incluyendo familiares y profesionales sanitarios, y poniendo la voz y las necesidades del paciente oncológico en el centro.
Referencias:
(1) Aplicaciones prácticas de la experiencia del paciente. Blog de Invitados. Gaceta Sanitaria, 2022. https://www.campusgacetaeasp.es/bloginvitado/2022/07/15/aplicaciones-practicas-de-la-experiencia-del-paciente/
(2) Instituto Experiencia del Paciente. https://iexp.es/insights/que-es-la-experiencia-del-paciente-en-realidad/#:~:text=Podemos%20establecer%20entonces%20la%20siguiente,que%20se%20puedan%20medir%20cient%C3%ADficamente.%C2%BB
(3) Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/es/patient-centered-care
(4) The Beryl Institute. https://theberylinstitute.org/
(5) The Patient Revolution. https://www.patientrevolution.org/
(6) Instituto Experiencia del Paciente. https://iexp.es/
(7) Patient Experience Barcelona. http://www.xpabcn.com/
(8) Aplicaciones prácticas de la experiencia del paciente. Blog de Invitados. Gaceta Sanitaria, 2022. https://www.campusgacetaeasp.es/bloginvitado/2022/07/15/aplicaciones-practicas-de-la-experiencia-del-paciente/
(10) Carolina Varela et al. Guía Para El Diseño, Implementación y Medición de La Experiencia de Paciente En Hospitales Mediante PREMs. 1st ed. (Asociación Madrileña de Calidad Asistencial, ed.). AMCA; 2022.
(11) MEDIDAS DEL VALOR EN SALUD CENTRADAS EN LOS PACIENTES: USO DE PROM Y PREM EN ENFERMEDADES RARAS, 2020. https://newsrare.es/articulos/editorial/fernando-ignacio-sanchez-martinez-medidas-del-valor-en-salud-centradas-en-los-pacientes-uso-de-prom-y-prem-en-enfermedades-raras/
(12) Measurement properties of patient-reported outcome measures (PROMs) used in adult patients with chronic kidney disease: A systematic review. Plos Onw 2017. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28636678/
(13) La experiencia del paciente en el cáncer de pulmón y de mama a través del recorrido del paciente. Farm Hosp 2022. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1130-63432022000400003#:~:text=Las%20PROM%20miden%20la%20percepci%C3%B3n,prestaci%C3%B3n%20de%20atenci%C3%B3n%20sanitaria10.
(14) Por qué mejorar la experiencia del paciente mejora los resultados en salud? Un posible modelo explicativo. Ana Belen Salamanca. Nure Inv. 20 (123)
(16) Fundación Humanizando la Sanidad. https://hsanidad.org/